Ab ovo... czyli od początku

rozmowa z Moniką Nagórko - jedną z osób zakładających SRpP  

Jakie były początki stowarzyszenia i kto je zakładał?  

Stowarzyszenie Rodziców po Poronieniu zostało zarejestrowane w KRS w lipcu 2006 roku, ale zanim doszło do jego rejestracji, spotkała się grupa osób, która podejmowała różne inicjatywy zmierzające do poprawienia warunków osób doświadczających poronienia. W pewnym momencie, chcąc coś robić, cały czas napotykaliśmy się na reakcje - głównie w środowisku medycznym - że skoro jesteśmy nieformalną grupą, to nikt z nami nie będzie rozmawiał.

  W takim razie, jak doszło do spotkania tych osób i kiedy to było?  

Myślę, że trudno tutaj definiować jakieś początki, bo dla każdego z nas może to być po prostu jego osobista strata dziecka... Nagle znaleźliśmy się w innym świecie, gdzie już nic nie było czy nie jest pewne. Dla mnie takim momentem było drugie poronienie, przeżywane zaledwie trzy miesiące po pierwszym. To był koniec czerwca 2004 roku. W niedzielę byłam jeszcze w szpitalu, tego dnia robiono mi zabieg, po południu wróciłam do domu.  W poniedziałek, na drugi dzień, musiałam wrócić do szpitala po wypis. Spotkałam wtedy koleżankę, której nie widziałam kilka lat i zaczęła się standardowa rozmowa, co tam u ciebie słychać. Nie przyznałam się, że idę do szpitala z powodu poronienia. Z jednej strony wiedziałam, że milczenie to taki standard i norma po poronieniu i wydawało mi się, że tak powinnam się zachować, a z drugiej strony czułam, że coś jest nie tak. Dzień później byłam w laboratorium i wykonywałam badania: cytomegalię, toksoplazmozę oraz przeciwciała kardiolipinowe. Siostra, która pobierała mi krew spytała się, czy jestem w ciąży? - Już nie - odpowiedziałam. Myślałam, że usłyszę jakieś słowo współczucia, a ona po prostu odwróciła się plecami i nic nie powiedziała. Jednak kroplą, która przelała całą czarę była popołudniowa wizyta rodziny męża, która przyszła z okazji imienin synka. Mówiłam mężowi, żeby zadzwonił i powiedział, że jesteśmy w takiej sytuacji, że nie możemy dziś nikogo przyjąć. “A po co? Przecież wiedzą, co się stało. Nikt nie przyjdzie.” I przyszli. Byłam strasznie zła, no jak to, zmarło mi drugie dziecko, nie płaczę tylko dlatego, żeby jakoś trzymać się przed dzieckiem, a tutaj wszyscy się zachowują, jakby nic się nie stało. Z tej złości nie zaproponowałam nawet herbaty. Wieczorem usiadłam do komputera, weszłam na stronę “Naszego Bociana” i założyłam wątek “Poronienie po ludzku”, że zbieram historie kobiet, że chcę wydać broszurkę i rozprowadzić ją po szpitalach w Polsce.  Po kilku dniach odezwała się Żaneta (Emily_r), że może pomóc. Chyba obie miałyśmy straszną potrzebę w sobie, aby coś zrobić, do końca nie wiedziałyśmy “co”, ale żeby z poronieniami było inaczej.

  A jak było?  

W szpitalach obie przeżyłyśmy koszmarne chwile. To był jeden obszar. Drugi, co pokazały mi spotkania w tych pierwszych dniach, to milczenie otoczenia. Temat tabu. Wszyscy udają, że nic się nie stało, jakby w ogóle nigdy żadnej informacji o ciąży, o dziecku nie było. Zero okazanego współczucia.

Szukałam wtedy informacji w polskojęzycznym internecie o poronieniach i dosłownie w google były odnośniki do pięciu stron, wszystkie z informacjami medycznymi. A mi wtedy zależało na czymś innym. Leczeniem miał się zająć lekarz. Ja chciałam wiedzieć, jak mam dalej żyć? Czy zdusić w sobie to wszystko? czy nie? czy rozmawiać z mężem, czy milczeć? co ja mam powiedzieć dziecku i jak jemu wytłumaczyć stratę? 1000 myśli na minutę i żadnych odpowiedzi.  Na GW było wtedy forum prywatne “Poronienie” założone przez Adju, na “bocianie” i na “babyboom” podfora o poronieniach, ale pytania dziewczyn, które pisały na forum dotyczyły albo leczenia albo mówienia, jak bardzo się cierpi i tęskni.

  I wtedy przyszedł  pomysł ze stroną? 

Tak, ale miała ona być  zupełnie inna! Maksymalnie 10 tekstów i to napisanych przez specjalistów: lekarzy, psychologa, księdza. To mi chodziło po głowie. Dlatego pod koniec sierpnia zadzwoniłam na dyżur telefoniczny do prof. Chazana, który wtedy rozpoczynał pracę w szpitalu Św. Rodziny. To było równo 2 miesiące po poronieniu, myślałam, że już sobie świetnie radzę, przecież minęło już “tyle” czasu, a tutaj okazało się, że same opowiedzenie, o co nam chodzi jest b. trudne.  Pan profesor zaprosił wtedy na rozmowę w szpitalu, to była chyba pierwsza osoba, która przyznała, że rzeczywiście jeśli idzie o poronienia, podejście pozamedyczne personelu do pacjentek, to nikt się tym w praktyce nie zajmuje. Przyniosłam wtedy wpisy z wątku “Poronienie po ludzku”, z “Bociana” i profesor obiecał, że je przeczyta. Miałam nadzieję, że   powie, że to jest margines, że po prostu miałyśmy nieszczęście w nieszczęściu trafić na ludzi bez serca itd. A na następnym spotkaniu, na które już szłyśmy z Żanetą razem, powiedział, że właśnie tak wygląda polska ginekologia. Zrobiło mi się wtedy bardzo smutno.

  Jak wyglądało wasze pierwsze spotkanie w realu a nie w internecie?  

Z Żanetą skontaktowałyśmy się mailowo, ale ze względu na wakacje umówiłyśmy się już na wrzesień. Też się bałam tego spotkania. Mimo tego, że dostęp do internetu miałam od lat, to nigdy wcześniej nie udostępniłam swoich danych osobowych w internecie, ba, nie udzielałam się na żadnym forum, żadnego nie czytałam. Umówienie się z kimś poznanym w internecie to był dla mnie jakiś kosmos. Moje obawy oczywiście okazały się nieuzasadnione i spotkanie z Żanetą wspominam z sentymentem do dziś. Spotkania z Żanetą i rozmowy z nią były dla mnie ogromną pomocą w przechodzeniu przez żałobę. Rozmawiałyśmy 'przy okazji' - jadąc samochodem na jakieś spotkanie albo czekając na korytarzu na kogoś. Czasami te najważniejsze zdania padały, gdy już się wychodziło, z ręką na klamce.

  A spotkanie z Aniao3 i Adju?  

Na forum “Poronienie”  (GW) pojawił się post, że może założyć stronę o poronieniach. Dziewczyna, która ten post wysłała wkrótce potem doszła do wniosku, że nie jest w stanie   emocjonalnie jednak tego zrobić. Zaproponowałam pomoc i... To był listopad. Spotkałyśmy się w cztery - Aniao3 (Anka), Adju (Justyna), Emily_r (Żaneta) i wuchowa (Monika) - u Ani w domu.  Postanowiłyśmy, że serwis 'ruszy' do końca roku. To był bardzo pracowity czas, bo pod koniec grudnia, gdy rozesłałyśmy informację o stronie miałyśmy 90 tekstów. I pełno pomysłów na następne. Wtedy -  z czego dziś się śmieję - wydawało mi się, że wchodzę w to na pół roku, a potem się wycofam. I to założenie mi nie wyszło.

  Później przyszedł styczeń i pierwsza prezentacja dla lekarzy.  

Odbyła się ona w szpitalu Św. Rodziny. Strasznie się denerwowałyśmy z Żanetą. Po prostu nerwy nas zżerały. Następna prezentacja, również dzięki prof. Chazanowi, odbyła się dla towarzystwa perinatologicznego. Przyszło kilka osób, które udzialały się na forach - zaisa, kinga_owca, scalaczek, aagata4. Z Poznania przyjechała Monika (magic). W dyskusji jeden z lekarzy wspominał, że kiedyś był na szkoleniu w Wielkiej Brytani i tam w programi było również spotkanie z pracownikiem zakładu pogrzebowego, co dla niego było szokiem i że w naszych warunkach w ogóle nie do przyjęcia. Myślę, że kropla drąży skałę i po tych kilku latach, na pewne rzeczy już jesteśmy bardziej gotowi, choć oczywiście do ideału daleka droga.

W tym okresie chciałyśmy zrobić ankietę w szpitalach na temat warunków ronienia. Chciałyśmy mieć informacje od pacjentek i od ordynatorów. I tu się zaczęły schody. Nikt nie chciał z nami rozmawiać, bo byłyśmy 'z ulicy'. Po prostu stanowiliśmy grupę rodziców, którzy chcieli coś zrobić dla innych. Tylko tyle i aż tyle. Gdy dzwoniliśmy do szpitali, to po kilku zdaniach odkładano słuchawkę. W jednym byli chętni do wypełnienia ankiety i przeprowadzenia jej wśród pacjentek, ale musielibyśmy podpisać umowę ze szpitalem. Nie mając osobowości prawnej - stanowiło to przeszkodę nie do przejścia. W jeszcze innym pamiętam bardzo nieprzyjemną rozmowę z dyrektorem. Gdy pytałam się o przepisy dotyczące pogrzebów (to była pierwsza połowa 2005 roku), to lekarz się spytał “a jak pani to sobie wyobraża, w słoiczku mam dawać”? Zero zrozumienia potrzeb pacjentek. I wtedy już wiedziałam, że pół roku to za mało na zrobienie 'czegoś'.  Tak powoli dojrzewaliśmy do założenia stowarzyszenia.

Przygotowanie rejestracji oraz zebranie dokumentów zajęło nam blisko rok.  Sąd zakwestionował pewne sformułowania w statucie, trzeba było go zmieniać.

Chyba każdy z nas wtedy myślał, jak to będzie, czy starczy nam sił, skąd brać pieniądze, ludzi, czas? Mnóstwo, mnóstwo obaw. Dodatkowo - wtedy mój mąż dostał zaproszenie na roczny staż na uczelnię amerykańską i wiedziałam, że co najmniej na rok wyjeżdżam z kraju. Trzeba było wszystko tak zorganizować z pracą stowarzyszenia, żeby to nie spowodowało problemów.

Jeszcze tuż przed wyjazdem, w maju 2006 roku miałyśmy serię prezentacji dla studentek położnictwa. To wtedy udało się przeprowadzić ankietę, porozmawiać tak od serca z młodymi dziewczynami. Studia są tak zorganizowane, że na ginekologię trafia się już po praktykach na sali porodowej. Tak więc tym dziewczynom, które już miały pierwsze porody za sobą i wydawało im się, że są 'doświadczonymi' położnymi, trzeba było powoli powiedzieć, że tak nie zawsze jest. W tym procesie nauki, rozumiem, że najpierw pokazuje się 'blaski' zawodu a potem 'cienie', jednak temat poronień był tabu. Od strony medycznej, to one wiedziały, jak to wygląda. Ale jeśli idzie o prace z pacjentką, jak z nią rozmawiać, to były zupełnie bez jakiejkolwiek wiedzy. Podświadomie liczyły, że to nie na ich dyżurze się trafi taka sytuacja. Chyba nie były do końca świadome skali poronień,  bo żadna w ankiecie nie zaznaczyła prawidłowo ilości poronień w Polsce.

Dwa dni przed wylotem Żaneta przyniosła pismo z KRS-u, że stowarzyszenie zostało zarejestrowane. I właśnie tak wyglądały nasze początki. Potem Justyna (scalaczek) biegała po urzędach za resztą potrzebnych dokumentów i zaświadczeń. Czasami to było istne 'stawanie na głowie', bo w banku np. potrzeba było zebrać odpowiednią ilość osób z zarządu, żeby podpisać dokumenty i w ogóle otworzyć rachunek, w urzędzie skarbowym co doniosłyśmy brakujące dokumenty, to okazywało się, że pani, która pracowała nad naszym wnioskiem, jest na zwolnieniu lekarskim. Można rzec, że to życie, ale jest cała masa takich niewidocznych drobiazgów, gdy trzeba coś zrobić, napisać, zawieźć. Patrząc tylko na serwis tej pracy nie widać.

Początki to także zdobywanie doświadczeń i wiedzy.

Dokładnie. Wszystkiego musiałyśmy uczyć się praktycznie od zera. Jak założyć stowarzyszenie? Do kogo zadzwonić w szpitalu? Jak napisać informację prasową? Za nami przemawiało tylko doświadczenie poronienia i wiedza, jak to wszystko wygląda w praktyce.  To był także czas mozolnego wyjaśniania sytuacji prawnej rodziców. Pojawiali się kolejni rodzice, którzy na podstawie informacji ze strony pisali pisma do Ministerstwa Zdrowia, do Rzeczników chcąc zarejestrować dzieci zmarłe przed 22. tygodniem ciąży. Razem z nimi uczyliśmy się przepisów.

Na stronę trafiają wciąż - niestety - nowe osoby, może chciałyby coś zrobić w swoim otoczeniu i nie wiedzą jak. Opowiadając o tym, co robiliśmy 4-5 lat temu, nie mając świadomości, dokąd nas to zaprowadzi, przekonają się, że czasami wystarczy tylko zacząć. Reszta pojawi się sama.

wrzesień 2009  

(c) 2004-2005 www.poronienie.pl.